روز بیماری‌های نادر در آخرین روز از فوریه جهت بالا بردن سطح آگاهی برای بیماری‌های نادر و بهبود دسترسی به درمان برگزار می‌شود و توسط نمایندگی‌های پزشکی برای افراد مبتلا به بیماری‌های نادر و خانواده‌های آنها / سازمان اروپایی برای بیماری‌های نادر در سال ۲۰۰۸ جهت به بالا بردن سطح آگاهی تأسیس شده‌است